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「我身體里埋著一座死火山。」檢查出攜帶B肝病毒的第 21 年，顧夏認命了。 她出生在 1985 年的安徽農村，彼時尚沒有大規模接種計劃，也沒有母嬰干預的說法，顧夏與其他「 80 後」是中國最後一批完全暴露在B肝陰影下的孩子。一家四口人，她和弟弟是慢性B肝患者。 1992 年，中國B肝防控進行了一次重要調查，結果顯示，在當時的 1～29 歲的人群中，B肝病毒攜帶率（表面抗原陽性率）為 9.75% ，據此推算，當時我國慢性B肝病毒攜帶者約為 1.2 億人 。同年，B肝疫苗的接種納入了免疫規劃管理，「十人一B肝」的境況才逐步得到改善。 大部分慢性肝炎沒有癥狀，卻有機會導致肝臟的纖維化、肝硬化和肝癌。成長的路上，顧夏們目睹長輩在B肝、肝硬化和肝癌中掙扎，她們居住的村落「談肝色變」。 儘管一般情況下，B肝病毒並不會在感染者的身體上展現明顯的病癥，但在廣泛的誤解和歧視中，感染者不但被生活剝奪了大部分的可能性，還要為此背負嚴重的精神負擔。 ... 圖源：站酷海洛 尤其是那些感染病毒的女性，她們的身體將孕育新的生命。「無法根治」的病毒，「無法生下健康孩子」的可能性，對一些母親來說，不僅僅是醫學問題，更是被道德的底色填充。 得益於B肝疫苗、B肝免疫球蛋白和抗病毒藥物的出現，近 15 年，B肝病毒母嬰阻斷率達到 95% 以上。醫生們承認，「這是一個不斷了解B肝的過程，從摸著石頭過河，到成為臨床應用的共識。」 醫學對B肝的探知過程也投射在顧夏的人生軌跡上。24 歲那年，顧夏身體里的「火山」被複製在了兒子的身上，第一段婚姻也因此破裂，「好像死過一次」。8 年後，她與醫生全力配合，家族的不幸在女兒身上得以終結。 頭頂的烏雲好像被撕開一道口子，「終於能露出頭喘一口氣」。 感染 肝臟是一個「沉默」的器官，沒有感覺末梢的肝組織無法報告它的疼痛。在大多情況下，B肝也不會迅猛發作。病毒會在人們身體里潛伏一二十年，如果不被告知，感染者甚至不會意識到自己感染了B肝。 顧夏是在 14 歲被確診的。 1999 年夏末，顧夏弟弟的學校就B肝的感染情況做了一次大規模的篩查。結果出來後，學校打來電話，對方語氣鄭重，告知弟弟感染B肝病毒，並建議整個家族「全去篩查一遍」。 同時被確診的還有隔壁村的兩個小孩。三個家庭包了一輛車去縣城的疾控中心，當晚結果出來——顧夏和另一個孩子的母親被確認攜帶B肝病毒。 「到底怎麼被傳染的？」這是B肝病毒感染者們在得知結果後都會反覆探察的一個問題。顧夏也不例外。 她能聯想起的有兩件事。 7 歲那年，顧夏生病，皮膚發黃、尿液發黃、發燒、渾身無力、厭油 —— 在當地這被認為是肝病的一種表現。90 年代初，顧夏所在的村莊很少有人會進城找醫院看病，「小孩不管是生肝炎還是生天花，都是找赤腳醫生，偏方吃吃，在家治療。」 爺爺撐船渡河，帶顧夏找到一個當地的老頭，六十多歲，皮膚黝黑粗糲，話不多。種地是他的主業，當地流傳，老人家裡世代流傳治肝病的偏方。對方眼皮一掀，看了女孩的面相，「是肝病沒錯」，給了她「一坨黑乎乎的藥泥」，回家搓成蠶豆大的藥丸，一天兩丸。 「現在想想，那時候一些急性的癥狀可能消失了，但我也沒去醫院做檢查，肝炎也許從那時就一直存在了。」 還有來自共用針頭的風險。 自小身體不好的顧夏，是醫生家的常客。醫生的桌上擺著一個鋁飯盒，下面支著酒精燈，有限的幾個針頭沉在飯盒底。 「感冒了去打針，給我打完，把針頭拔下來，放回飯盒裡，燙一燙就當消毒。從裡面好幾個針頭中換一個給後面的孩子接著打，打完再換一個。」 ... 圖源：站酷海洛 但對顧夏來說，「醫源性感染病毒」的猜測並不是最可怕的，可怕的是「你可能成了傳染源」。她對自己「可能造成弟弟和其他小孩感染B肝」懷有隱秘而深切的負疚。 因病毒引發的關於道德的內省或譴責，並非顧夏獨有。感染B肝病毒被認為是感染者本身的過錯，如同酗酒者易患食道癌，抽菸者易患肺癌，人們猜測B肝患者一定是「做過什麼不健康的事情」，才會「招來這樣的懲罰」。 一個「 80 後」女生曾提及，在被學校告知感染B肝病毒後，父母的第一反應是責難她「在外面亂吃東西」—— 這種錯誤認知直到今日依然存在。 儘管 WHO（世界衛生組織）的文件指出：「與感染者共用餐具或炊具、感染病毒的母親進行母乳餵養、擁抱、接吻、咳嗽或打噴嚏，均不會傳播B肝病毒。」然而對於B肝病毒，流言從未停止。 從早年相關法規對B肝攜帶者設下毫無依據的職業禁入，到民眾由這個詞語所引發的關於污染的幻想，B肝病毒攜帶者不得不小心隱藏自己的身份，相應地，他們被生活剝奪了許多選擇。 15 歲那年，從初中畢業的顧夏沒有繼續念書，她想進廠里工作，親戚開的食品廠，體檢環節就被刷了下來。「我這種沒怎麼念書的人有多少條路能選？要麼進廠，要麼做餐飲，但都悲劇了。」 顧夏最終進入美容美髮行業，「算是準入門檻最低的了」。她從前臺收銀開始做起，儘量避免跟客戶直接接觸。 2018 年之前，在外打工的她，都儘量選擇獨居，「不能給別人添麻煩」。 生育 「能治好嗎？」 「這個病沒得治，治就是白花錢，再多錢花進去也治不好。這病就除不了根。」 確診後的四年里，顧夏一直不死心，上述對話多次發生在醫生與她之間。 一家人不死心，四處打聽可能「徹底治癒」的偏方。 第一個方子就給顧夏和弟弟留下了永久印記。大叔從田埂里拔了幾根草藥，搗爛，用燒酒浸泡，敷在姐弟倆的手腕上。「男左女右，敷一早一晚，流膿水了，病就好啦。」 姐弟倆沒能撐過一個晚上，手腕被灼傷，起泡，流黃水，兩人「疼得在床上打滾」。 20 年後，顧夏的手腕內側還留著當年受傷的瘢痕。「伸出手，別人問起，我就說小時候燙的。」 ... 顧夏的手腕，發白處是結痂之後的創面 圖源：受訪者提供 吃過苦頭，顧夏並沒有止步於此。她嘗過苦藥湯，也吞過豬膽汁和麵粉搓成的丸子。醫院給出的檢查數據始終不是她想要的，「還是大三陽」。 拿不到想要的結果，顧夏索性徹底放棄，不去醫院，不再治療，假裝回到確診之前 —— 她還沒有失去「正常人」身份的時候。對她而言，這是「一種求生的方式」。 但有一個問題，她始終無法繞過去 —— 婚育。 20 歲那年，顧夏和交往兩年的對象即將走進婚姻，受不了內心折磨，她向對方進行了坦白。男友和父母商量後，給了她回覆： 「我們家寧願要一個丑一點的兒媳婦，也不能要一個不健康的」。 「他的態度讓我特別受傷，那時候我想了很久，覺得（坦白）做錯了，就該瞞下去。」 三年後，顧夏帶著秘密走進了第一段婚姻，對方沒提起婚檢，她也就避開了。 2009 年，她和丈夫一起「北漂」打工，有了身孕。 秘密還是沒有藏好。懷孕 6 個月時，丈夫在上班途中暈車、嘔吐，醫生診斷為急性B肝病毒感染，要求家人排查一遍。 ... 圖源：站酷海洛 「我瞞不住了。當著他家人的面，醫生拿著我的結果說，你這個單子明顯不是現在感染的。」 丈夫一家知道後，臉色全變了。原本進出都會陪同的婆婆，此後再也沒過問顧夏的身體。 醫生建議她進行「母嬰阻斷」，這是顧夏第一次聽說這個詞。 「當時是找北京一個三甲醫院的主任看的，因為沒有在醫院建檔，又是外地的，醫生不接收，也不給治，就給了一個建議，『懷孕 7、8、9 三個月連續打B肝免疫球蛋白』。」醫生告訴顧夏，「阻斷率大概在 98% 」。 上海復旦大學附屬婦產科醫院主任醫師張慶英有著 30 年臨床經驗，在她的回憶里，「攜帶B肝病毒的媽媽在妊娠晚期使用B肝免疫球蛋白」一度被極力宣傳。但「近年來較多臨床研究未證明它能提高母嬰阻斷率」，「它根本就不能起到阻斷作用，對病毒也沒有抑制，對小孩根本沒有任何產生保護性的作用。後來就不用了。」 後來發生的一切，也印證了上述說法。但對當時的顧夏而言，這是一根救命稻草，承載著 50% 的機會。「只要孩子健康，我對他們一家總算也有個說法了，婚姻也能保住。」 她回到安徽，懇求縣婦幼保健醫院的醫生，給自己注射B肝免疫球蛋白。 幾個月後，孩子出生在一家民營醫院。醫護人員對待顧夏，完全沒有「這是一位患有慢性B肝的產婦」這樣的意識，依然按常規操作。 顧夏的兒子出生，不到 12 小時就接種了B肝疫苗和B肝免疫球蛋白。前者在 2005 年已被納入了國家一類疫苗，全部免費接種，所有新生兒都必須接種。而如果母親攜帶B肝病毒，孩子還必須加一劑B肝免疫球蛋白。 從孩子出生到被確認是否感染，中間隔了十個月。每一天顧夏都生活在掙扎中，「我整個人就是個矛盾體，我希望探索這個病到底會造成什麼樣的結果。但又害怕，不想知道。我覺得，如果我沒有被檢查出來，我的人生就是另一種樣子，不會是現在這麼悽慘，」 「我自然希望他是健康的，我遭過的罪不希望他再嘗一遍。我害怕知道他到底有沒有得B肝，但是我又要對他負責。」 醫院的檢查結果擊碎了她所有的期待，兒子是「小三陽」。（註：母嬰之間阻斷的成功率，主要與新生兒疫苗注射的及時性和孕婦病毒載量有關係，疫苗 + 免疫球蛋白的阻斷率為 96% 左右。） 孩子剛出生時，婆婆就禁止顧夏與兒子的親近，不許哺乳，碗筷分開。顧夏抱著兒子逗弄一會兒，婆婆上前把孩子抱走。「她所有的行為都在說，『你有病，你離孩子遠一點，離我們遠一點』」。 兒子的檢查結果出來後，「行為」成了「語言」。 「她總喊，『你害了我們一家三代』。」 丈夫找顧夏談話：「你有病，孩子也有病，我給孩子治病要一大筆錢，萬一哪天你也需要這麼一大筆錢，我們是夫妻，從道義上說，我應該給你治，但我承受不起。」 「當時我就明白了，如果我們不是夫妻，你就可以不用管我了。」 談話過後，顧夏的婚姻也就結束了。 「我解釋過，醫生說這是一個死火山，只需要通過藥物把它壓下去就好，你怎麼知道我肯定需要一大筆錢治病？但人家不信，覺得你這是狡辯。」 母嬰傳播風險帶來的焦慮，幾乎圍繞著每個「B肝準媽媽」。一個四川媽媽下周將帶孩子去檢查，她很久都沒睡好覺，「萬一檢查出來不好，我沒辦法跟老公和婆婆交待。」 諸如此類的負疚感和焦慮在張慶英的門診里瀰漫。「寶寶十個月生活在媽媽肚子裡，」也因此，人們對女性的態度更為嚴苛一些。同樣是攜帶B肝病毒，在生育方面，相比女性，男性展現出來的困擾輕了很多。 阻斷 八年前，張慶英遇到一個肝硬化懷孕 26 周的孕婦，她的B肝病毒來自於母親。「按照我們當時的能力，這個孕婦繼續懷孕下去，是冒生命危險。但這個媽媽很堅持，她說『我命不要了也要這個孩子』」。 醫院組成了一個團隊，肝病科的醫生和婦產科的醫生聯合分析病情，「患者即使到肝硬化的程度，還能靠自己身體能力懷孕，說明肝的情況沒有壞到那個程度，還是有一線希望」。 對於治療的過程，張慶英說的很簡單，「邊走邊看」，「根據她的病毒數進行判斷，看需不需要用抗病毒藥物治療，怎麼用；孩子出生後一定要接種B肝疫苗和B肝免疫球蛋白，這個最重要」。這個媽媽在 38 周的時候分娩，渡過了生命難關，B肝病毒也完全被阻斷。 這個如今已經非常成熟的方案，在八年前，對張慶英和她的同事來說，是一個巨大的挑戰。「當時做的時候也不知道有多少效果，會達到怎樣的效果，都是慢慢摸索中，直到現在變成指南，成為了共識。就像新冠肺炎，在治療過程中不斷摸索，最後找到風險最小有效性最大的那一種方案。」 顧夏就是在這樣的方案指導下，生下了一個健康的女兒。此時，距離她生下第一個孩子已經過去八年。 ... 圖源：站酷海洛 走進第二段婚姻之前，她完全坦誠了自己的情況，丈夫接受了她的病情，諮詢過醫生，接種了B肝疫苗，至今沒被感染。 在生孩子的問題上，顧夏提出了一個要求，「北京的醫療條件好，我要在北京生。」 她每半個月做一次孕檢，情緒隨著B肝病毒數的起伏而變化。「病毒數一度很高，一直都是八次方，」醫生給開了抗病毒藥物，降到了六次方，第二個月降到了三次方，此後便一直維持在這個數值。 為了減少宮內感染，顧夏被要求用無創產檢取代羊水穿刺，通過外周靜脈血就能獲得一個「相對準確度比較高的答案」。 分娩結束後，助產士會立即將孩子抱走，迅速離開被產婦血液污染的環境，徹底清除孩子身體上的血液、粘液和羊水，擦凈臍帶表面才會把它剪斷。 這些都是生第一個孩子所沒有的條件，從懷孕到確認女兒健康的整個過程里，顧夏不斷想起第一次生育的情形。 「如果當時也這樣做就好了。」這樣的想法無數次在她的腦袋裡冒出。 在兒子被確診為「小三陽」後，北京的醫生建議家長帶著孩子配合治療，「如果兒童期沒有得到很好的治療，成人後就會發展成為慢性病毒攜帶者。」 但治療在幾年後被前夫叫停，他帶著孩子回了安徽老家。「花銷大是主要原因，一年將近十萬塊。」孩子也痛苦，干擾素讓他的情緒變得糟糕，「甚至會用頭去撞牆」。 更主要的，是周圍人的眼光。「鄰居都知道你去看病了，家長們會囑咐自己的小孩，不要和他玩」。前夫始終覺得，「這種恥辱，不是疾病本身帶來的，而是因為治病引起的」。 沒有人和兒子講述他身上發生了什麼，這個日趨沉默的男孩，似乎也習慣了定期被帶去做身體檢查。 顧夏也只能沉默，她甚至沒辦法想像，坐下和兒子談談。「『兒子，是媽媽把病毒傳染給你了，』這樣講嗎？光張嘴就很困難了。」 「讓他先過眼下吧。我也是。」 「沉默」的幾千萬 27 歲的李貝為顧夏兒子的未來，展示了某種可能。 在她出生後，母親才被告知，母女倆都感染了B肝病毒。未成年時，她定期和母親穿梭在城市傳染病醫院和家之間，但只有母親一個人留在醫生辦公室里聽從醫囑。 直到高考體檢，她才得知自己是B肝病毒攜帶者。 「你怨媽媽嗎？」 「沒有。她也是受害者，她也不想。」 但李貝還是覺得自己被困住了。她想走進一段戀愛，想要一段婚姻，但又害怕見到對方眼裡的介意。 母親建議她隱瞞，「我做不到，這種謊言後面必然還要跟隨一連串的謊言」。 這是醫學無法解決的問題。 在張慶英的診室里，有人希望大夫在病假單上抹去B肝病史；有丈夫希望保密，不要對妻子說自己感染B肝病毒，也有人跟丈夫與醫生打好商量，瞞住公婆。 這些遠遠超出醫生「治病救人」的工作範圍。 對於想要幫忙隱瞞B肝病情的丈夫，她也會在保護隱私和保證健康之間認真平衡。「提前通知妻子趕快注射疫苗，告訴她讓自己體內產生抗體，能夠減少很多不必要的風險。但更多的我們就不會說了，別破壞人家家庭。」 張慶英也會告訴想要瞞住公婆的孕婦，她可以委託一個人來交流自己的情況，比如丈夫，「其他不在授權範圍內的人，我們沒有權利告知，對方也沒有權利知曉。」 醫生們理解B肝病毒感染者的顧慮。便捷有效的B肝表面抗原檢測將他們從人群中挑了出來，卻沒人有法子能徹底祛除他們體內的病毒。 從確診的第一天起，恐懼就誕生了。公眾對B肝傳染性和傳播途徑的誤解，將病毒感染者們置於被邊緣化的尷尬境地，他們可能被迫放棄先前的念想。於是，沉默也從這時開始，成為他們生活在社會的保護色之一。 他們中的一些人，「偷偷吃藥」，遮掩自己「去傳染病醫院」，心虛地在公司的健康狀況詢問里寫下一個「良好」，連發聲都強調隱匿身份。除了藥盒和檢查單，與「B肝」有關的一切都被他們從生命中有意無意地剝離。 ... 圖源：站酷海洛 顧夏的弟弟今年 33 歲，因為感染B肝病毒，談過戀愛，卻沒了下文，一直沒有結婚。原本開朗活潑的男孩變得寡言少語。 「我們這個群體里，有的時候是病友找病友，我覺得我弟弟實在不行也這樣找一個。」 但她不敢提，「『B肝』是姐弟對話里的禁忌，一提，弟弟就翻臉。大聲吼，『你知道什麼呀』。」 只有一次，弟弟跟她提出，想把外甥從姐姐前夫身邊接走，「孩子太可憐了，我來養好了。」 （應受訪者要求，顧夏、李貝為化名） 3 月 18 日是全國愛肝日，今年的主題為「參與愛肝行動，共創美好前程」。媒體報導，據估計，目前我國慢性B肝病毒感染者約 7000 萬例，慢性B肝患者約 2000~3000 萬例。 ... 科學審核 楊永峰 南京市第二醫院副院長 肝病科主任醫師 ... 科學審核 梁可炅 浙江省第一醫院 感染科主治醫師 撰文：蘇惟楚 編輯：羅布君 洋蔥 封面圖來源：站酷海洛 偶爾治癒 to-cure-sometimes —— 記錄人與疾病、衰老、死亡的 相處方式 ... 偶爾治癒 | 常常幫助 | 總是安慰

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